Alerj analisará PL sugerido pela mãe do menino Gui que tem doença de pele rara

Guilherme Gandra Moura ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por causa de uma doença rara de pele chamada epidermólise bolhosa

Um projeto de lei proposto por Tayane Gandra Orrico, mãe do menino vascaíno Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, o Gui, que ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por causa de uma doença rara de pele chamada epidermólise bolhosa, será analisado pela Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), na próxima segunda-feira (18/09), em audiência pública. A sugestão, que chegou por meio do aplicativo da Alerj (LegisLaqui), prevê o pagamento de pensão especial aos responsáveis legais dos pacientes com esse tipo de enfermidade.

A ideia já recebeu mais de cinco mil apoiamentos no app. Na sua justificativa, Tayane diz que os pacientes que sofrem com essa doença precisam também ter acesso a um tratamento digno, com a viabilização de todos os curativos, suplementos e medicamentos. “Isso é para que seja amenizado o cotidiano dessas borboletas (como são chamados os pacientes que têm epidermólise bolhosa)”, comentou.

A proposta será debatida pelos deputados e, caso seja aprovada, tramitará na Alerj como projeto de lei, vai à votação em plenário e poderá virar lei.